Morbo di Madelung: la scoperta

Da qualche giorno, non so perché,  continuo a pensare a questa malformazione del polso che ho, e ho deciso di parlarne qui. Prima di farlo, mi sono letta pagine e pagine su internet, ma nessuna mi ha soddisfatto. Infatti, se fate una ricerca, vi troverete a leggere pagine scritte in "dottorese" in cui non si capisce nulla,  pagine in cui questa malformazione viene descritta in tre righe e pagine in cui viene associata ad altre patologie importanti (Turner o Leri-Weill) che magari non avete e di conseguenza non vi ritrovate nel quadro clinico.
Io forse sbaglierò qualcosa, ma questa è la mia storia.. imperfetta.
Verso i 9/10 anni, dopo una brutta caduta sui pattini da ghiaccio in cui mi sono fatta tutta la pista sulla pancia arrivando al muretto di recizione sbatendo violentemente il braccio destro ma senza essermi fatta nulla se non una gran botta, ho cominciato a lamentare di tanto in tanto,  dolore al polso, ho fatto delle radiografie, ma tutto era a posto.
A 11/12 anni comincio a fare pallavolo e il dolore aumenta sia di intensità che di frequenza.  Vista l'attività sportiva e il tipo di dolore, mi viene diagnosticata una tendinite che però non passa, ne con vari antidolorifici e antinfiammatori,  ne con l'interruzione della pallavolo.  Alla fine delle medie il dolore era forte e costante e la mobilità della mia mano compromessa: non riuscivo nemmeno a tagliarmi una bistecca.
Inizio il liceo artistico e ormai il mio polso è talmente compromesso che al secondo anno rimango 4 mesi senza poter ne scrivere ne tantomeno disegnare.  Nel frattempo continuo a fare radiografie e ecografie, la diagnosi è sempre tendinite, ma mi viene anche detto che nell'ecografia non la vedono. Ormai il mio braccio destro è solo un'appendice del mio corpo. Per fortuna sono ambidestra e tante cose riesco a farle con la sinistra. Ormai rassegnata a una vita di dolore (mi svegliavo di notte in lacrime) e praticamente senza poter usare una mano, mia mamma mi propone di fare un'ultima visita da un nuovo ortopedico all'ospedale Gaetano Pini di Milano.  Li incontro il dottor Ugo Dacatra.  Prende una radiografia di qualche anno prima,  gli dà una veloce occhiata e dice:"ecco qui, hai il Morbo di Madelung,  vedi?". Vedo? Cosa devo vedere? Mi spiega che ho una rara malformazione genetica, ereditaria, femminile, bilaterale e degenerativa. Praticamente l'ulna, osso dell'avambraccio,  è curvato in maniera anomala e spinge in fuori l'altro osso,  il radio (che si vede anche semplicemente guardandomi il braccio, ma io ho sempre pensato che si vedeva perché ero magra) e sfrega contro il semilunare del metacarpo (ovvero contro l'ossicino centrale della mano) che è già corroso per metà.  Mi dice che devo essere operata perché rischio di non poter più utilizzare la mano. Mi spiega che è una malformazione strana perché ci si nasce ma ci sono persone che non sanno di averla finché non si subisce un trauma (una botta,  una rottura, un uso eccessivo) che fa innescare il processo degenerativo. E finché non mi farà male,  quindi non sarà partito il processo degenerativo,  il braccio sinistro potrà non essere operato.